Slider[Style1]

Style2

Style3[OneLeft]

Style3[OneRight]

Style4

Style5[ImagesOnly]

Style6




Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η σημερινή (29/2/2016) και οι ασθενείς που πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια ενώνουν τις δυνάμεις τους και τις φωνές τους προκειμένου να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο σχετικά με τις ''ιδιαίτερες'' παθήσεις τους. 


Σύνθημα της εκστρατείας ενημέρωσης το ''ενωθείτε μαζί μας στο να κάνουμε την φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ακουστεί''.



Μία πάθηση μπορεί να χαρακτηριστεί σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2000 ανθρώπους.
Υπάρχουν καταγεγραμμένες πάνω από 6000 σπάνιες παθήσεις οι οποίες μπορεί να είναι νευρολογικές, ανοσολογικές, γαστρεντερικές, μεταβολικές, σκελετικές, αναπνευστικές, αιματολογικές, ενδοκρινικές, οφθαλμολογικές, δερματολογικές, νεοπλασματικές ή καρδιαγγειακές.

''Οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν περισσότερους ανθρώπους
απ' ότι το AIDS και ο Καρκίνος μαζί''.

Οι στατιστικές δηλώνουν πως στην Ευρώπη ζουν 36.000.000 άνθρωποι με κάποια σπάνια πάθηση ενώ σύμφωνα με τις εκτιμήσεις το 75% των ασθενών είναι παιδιά και έφηβοι. Σύμφωνα με τα μέχρι στιγμής στοιχεία, στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 1.000.000 ασθενείς.


''Μόνοι είμαστε σπάνιοι...
Μαζί είμαστε Δυνατοί''.

Πολλοί διάσημοι, μάλιστα, τόσο από την εγχώρια όσο και από την διεθνή showbiz πάσχουν από κάποια σπάνια ασθένεια και το γνωστοποιούν προσπαθώντας να ευαισθητοποιήσουν τους ανθρώπους. Για παράδειγμα η Selena Gomez πάσχει από λύκο, ενώ η Ελληνίδα Σοφία Μανωλάκου, συνεργάτιδα της Ντορέττας Παπαδημητρίου, πάσχει από το αυτοάνοσο νόσημα του εντέρου γνωστό ως νόσος του Crohn.


Δυστυχώς, παρά την εξέλιξη της επιστήμης δεν είναι εύκολο να εντοπιστούν τα αίτια των περισσότερων σπάνιων ασθενειών. Οι επιστήμονες καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι η πλειονότητα των ασθενειών αυτών οφείλεται σε κληρονομικούς παράγοντες ή σε δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος.
 
Μία ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια
αλλά η Ελπίδα δεν θα πρέπει να είναι σπάνια
!

Σύμφωνα με την Π.Ε.Σ.ΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων)
οι σπάνιες παθήσεις που έχουν αναφερθεί μπορούν να κατανεμηθούν στις εξής κατηγορίες:

 Νευρολογικές
  • Νόσος Charcot – Marie – Tooth
  • Παραλυτική Σκολίωση
  • Αμυατροφική Πλάγια Σκλήρυνση
  • Νόσος Κινητικού Νευρώνα
  • Συγγενής Μυοτονία
  • Σύμπλεγμα Οζώδους Σκληρύνσεως
  • Νόσος του Huntington
  • Κύστες Tarlov
  • Kleine Levin
  • Σύνδρομο Αισθητική Πολυνευροπάθεια
  • Μυική Δυστροφία τύπου Baker
  • Milliossi Μυοπάθεια
  • Ιδιοπαθής Ενδοκρανιακή Υπέρταση
  • Lowe Σύνδρομο
  • Friedreich’s Αταξία
  • Mobius Σύνδρομο
  • Τελαγγειεκτατική Αταξία
  • Guillain – Barre Σύνδρομο
  • Νεανικό Alzheimer
  • Stiff Person Σύνδρομο
  • Ινομυαλγία
  • Tourette Σύνδρομο
  • Cornelia De Langue Νόσος
  • Μυασθένεια Gravis
  • Costello Σύνδρομο
  • Weber Σύνδρομο
  • Lambert – Eaton Σύνδρομο
  • Σύνδρομο Rett
  • Σύνδρομο Dravet
  • Κληρονομική Νευροπάθεια του Leber
  • C.I.D.P.
  • Arnold – Chiari Δυσπλασία
  • Kearns – Sayre Σύνδρομο
  • Ιδιοπαθής Ανοχή στον Πόνο
  • Duchene Μυϊκή Δυστροφία
  • Miller Fisher Σύνδρομο
  • Νευροινωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ
  • Πολυμικρογυρία
  • M.E.R.R.F. Σύνδρομο
  • Okamoto Σύνδρομο
  • Steele – Richardson – Olszewski
  • Strumpell – Lorain Νόσος
  • Werdnig – Hoffman Νόσος

Ανοσολογικές
  • Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
  • Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
  • Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
  • Αμυλοείδωση
  • Takayasu Αρτηρίτιδα
  • Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός
  • Σαρκοείδωση
  • Πολυμυοσίτιδα
  • P.F.A.P.A. Σύνδρομο
  • Wegener/s Αγγειίτιδα
  • Συγγενής Ουδετεροπενία
  • Adamantiades – Behcet Νόσος
  • Δερματομυοσίτιδα
  • Goodpasture Σύνδρομο
  • Sjogren/s Σύνδρομο
  • Σκληρόδερμα
  • Μαστοκύττωση
  • Σύνδρομο Reynolds
  • Αντιδραστική Αρθρίτιδα
  • Ollier Νόσος
  • Churg – Strauss Σύνδρομο
  • Ψωριασική Αρθρίτιδα
  • Lennox – Gastaut Σύνδρομο
  • Νεανική Ιδιοπαθής Ρευ. Αρθρίτιδα
  • Αντιφωσφολιπιδικό Σύνδρομο
  • Ενδιάμεση Κυστίτις
  • Castleman Νόσος
  • Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτις
  • Πολυαρτηρίτιδα
  • Χρόνια Κοκκιοματικη Νόσος
  • Devic/s Νόσος
  • Οπισθοπεριτοναϊκή Ίνωση

Γαστρεντερικές
  • Πρωτοπαθής Σκληρυντική Χολαγγειίτιδα
  • Νόσος του Crohn
  • Μονοκλονική Γαστρίτιδα
  • Νόσος Wilson
  • Νεκρωτική Εντεροκολίτιδα
  • Πρωτοπαθής Χολική Κίρρωση
  • Whipple Νόσος
  • Peutz – Jeghers Σύνδρομο

Μεταβολικές
  • Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου Ι
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙΙ
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙΙΙ
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙV
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου V
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου VΙ
  • Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου VIΙ
  • Φαινυλκετονουρία
  • Αλκαπτονουρία
  • Αδρενολευκοδυστροφία
  • Maple Syrup Urine Νόσος
  • Alagille Σύνδρομο
  • Fanconi Σύνδρομο
  • Υπερινσουλιναιμική Υπογλυκαιμία
  • Niemann – Pick Νόσος Τύπου Α
  • Niemann – Pick Νόσος Τύπου B
  • Niemann – Pick Νόσος Τύπου Γ
  • Κυστική Ίνωση
  • Νόσος του Fabry
  • Gaucher Νόσος Τύπου Ι
  • Gaucher Νόσος Τύπου ΙΙ
  • Gaucher Νόσος Τύπου ΙΙΙ
  • Pompe Νόσος
  • Gitelman Σύνδρομο
  • Bartter Σύνδρομο
  • Γλουταρική Οξυουρία

Σκελετικές
  • Αχονδροπλασία
  • Paget/s Σύνδρομο
  • Ατελής Οστεογένεση
  • Σύνδρομο Πρωτέα
  • Οστεοπέτρωση
  • Νόσος του Gorham
  • Κληρονομικές Πολλαπλές Εξοστώσεις
  • Jarcho – Levin Σύνδρομο

Αναπνευστικές
  • Πνευμονική Υπέρταση
  • Kartagener Σύνδρομο
  • Λεμφαγγειομάττωση
  • Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση

Αιματολογικές
  • Ιστιοκύττωση
  • Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα
  • Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταροπενία
  • Οξείδα Διαλλείπουσα Πορφυρία
  • Πορφυρία
  • Δρεπανοκυτταρική Αναιμία
  • Αιμορροφιλία
  • Παροξυσμική Νυκτερινή Αιμοσφαιρινουρία

Ενδοκρινικές
  • Νόσος του Addison
  • Σύνδρομο Turner
  • Σύνδρομο Angelman
  • Νανισμός
  • Cori Νόσος
  • Νόσος Graves
  • Cushing Σύνδρομο
  • Έλλειψη Αυξητικής Ορμόνης
  • Klinefelter Σύνδρομο
  • Prader Willi Σύνδρομο
  • Τριμεθυλαμινουρία
  • Hallermann – Streiff Σύνδρομο
  • Noonan Σύνδρομο
  • Pearson Σύνδρομο

Οφθαλμολογικές
  • Κερατόκονος
  • Ανιρίδια

Δερματολογικές
  • Σύνδρομο Netherton
  • Πέμφυγα
  • Επίκτητη Επιδερμόλυση
  • Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση
  • Αλφισμός
  • Ιχθύωση
  • Γυροειδής Αλωπεκία
  • Vogt–Koyanagi–Harada Σύνδρομο
  • Σκλήρυνση Λειχήνας

Νεοπλασματικές
  • Οικογενής Πολυποδίαση
  • Καρκίνος Επινεφριδίων
  • Von Hippel Lindau Σύνδρομο
  • Hodgkin/s Λέμφωμα
  • Sezary Σύνδρομο
  • Κρανιοφαρυγγίωμα
  • Πολλαπλό Μυέλωμα

Καρδιαγγειακές
  • Marfan Σύνδρομο
  • Williams Σύνδρομο
  • Συγγενής Καρδιοπάθεια
  • Σύνδρομο Jacobsen
  • Σύνδρομο Βραχέως QT



Πηγές: pespa.gr
spanios.net


Όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω, πολλές από αυτές τις ασθένειες οφείλονται σε κληρονομικούς παράγοντες ή σε δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος. Για το ανοσοποιητικό σύστημα έχουμε αναφερθεί εκτενώς στην ιστοσελίδα μας. Διαβάστε τα άρθρα μας και λύστε όσες απορίες έχετε σχετικά με το ανοσοποιητικό σύστημα.

Biomedis GrTeam



Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε τη σελίδα μας ή επικοινωνήστε μαζί μας:
e-mail: biomedisteam@gmail.com
τηλ.:+30 698 0059 799.

Μπορείτε να δείτε τις συσκευές μας και να τις παραγγείλετε online στο ηλεκτρονικό κατάστημα της Biomedis.

«
Next
Νεότερη ανάρτηση
»
Previous
Παλαιότερη Ανάρτηση

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Post a Comment